Dal 17 Settembre al 23 Settembre
L’idea è quella di unire FIMARP attraverso un giro in bicicletta. L’obbiettivo di cementare il legame fra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica. Quindi un’iniziativa per sensibilizzare la comunità su cosa sia l’IPF e le altre malattie polmonari, dando impulso e stimolo a diagnosi precoci e ricerca scientifica, per supportare, unire e mettere in contatto i pazienti di questa terribile malattia. Conoscere e raccogliere storie di altri pazienti che vivono questa sfida continua, giorno dopo giorno passo dopo passo, pedalata dopo pedalata. Il protagonista di questo viaggio è Achille, un malato di IPF che attraverso lo sport cerca una strada parallela alla lotta contro l’IPF. Achille ha 45 anni vive a Cervia (RA) è sposato ha due figli e a febbraio 2016 si è scoperto il suo tallone di Achille, gli è stata diagnosticata l’IPF.
I protagonisti però saranno tutti i partecipanti a questo lungo viaggio che attraverso i loro gesti aiuteranno a raggiungere l’obbiettivo di unire, portare solidarietà e soprattutto far conoscere questa patologia rara.
All’arrivo di ogni tappa, presso un ospedale o un’associazione, Achille verrà accompagnato da altri pazienti in grado di compiere pochi passi o centinaia di metri e da ciclisti sani, infermieri, dottori, ricercatori che si
affiancheranno e tireranno, spingeranno queste persone avanti. Il viaggio inizia da Padova, un rinomato centro Trapianti del nord Italia e giunge a Roma in un altro centro trapianti.
Le tappe saranno quindi a Padova attraverso l’Unione Trapiantati Polmone Padova, Modena “AMA fuori dal Buio”, Forlì “Associazione Morgagni Malattie Polmonari”, Pistoia “Un Soffio di Speranza”, Siena “Profondi
Respiri” e Roma “Un Respiro di Speranza” per un totale di 780km su otto giorni con una bicicletta elettrica, una bombola di ossigeno, un saturimetro, un camper di appoggio. La strada da percorrere è lunga e non
sappiamo quali sorprese ci riserverà, ma sarà di sicuro un percorso eccezionale e sarà splendido scoprirlo assieme.
presentazione associazione
Lo sport al servizio della Ricerca Scientifica sulle patologie polmonari. In Italia ogni anno troppe persone, di ogni età e genere, vengono colpite da malattie polmonari Rare ed incurabili che sottraggono loro tanti respiri quante sono le giornate passate insieme a queste bestie. Il respiro, quel semplice gesto a cui nessuno pensa, che iniziamo a fare senza tregua poco dopo aver lasciato il grembo materno e che troppo spesso viene dato per scontato. Un respiro non è, e non deve essere dato per scontato. Questa semplice, istintiva e automatica azione ci permette di essere ciò che siamo vivendo appieno i momenti della nostra vita, quelli semplici come prendere in braccio i nostri figli, correre su un prato o fare una passeggiata. Purtroppo sono ancora troppe le malattie polmonari che rubano i nostri respiri. Dare voce, dare visibilità, anche mediatica a chi non ne ha, questo uno dei nostri obiettivi principali. La IPF è una malattia rara, sconosciuta ai più, idiopatica ossia senza una causa conosciuta, che non ha una cura. Tra le malattie rare è probabilmente una delle meno rare. Si parla, dato sicuramente sottostimato a causa di diagnosi ancora oggi molto difficili da raggiungere, di 12-16 mila pazienti in Italia. Solo il trapianto polmonare può essere la cura ed è per questo che diviene fondamentale sostenere la Ricerca Scientifica e sensibilizzare tutti ad un corretto stile di vita, ma anche all’importanza del dono della vita che ognuno di noi può mettere in campo scegliendo di essere donatore. Proprio da qui, dalla volontà di donare un respiro, un sorriso, il proprio tempo, i mezzi necessari per sostenere la Ricerca Scientifica è partito il viaggio di FIMARP – Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che il Presidente Alessandro Giordani ha voluto con forza creare. Nasce a Roma nel dicembre 2016. Nasce dalla volontà di 9 associazioni che si occupano di IPF e di malattie polmonari rare, a sostegno dei
pazienti e dei loro famigliari, in collaborazione coi medici e con tutte le figure e le istituzioni coinvolte nella ricerca, nella cura e nel trattamento di queste patologie. Nasce come Federazione per mantenere vivo il
rapporto diretto con i centri di cura e i pazienti grazie all’opera delle singole associazioni componenti, ma per puntare a livelli più alti come unione di tutte queste piccole realtà nell’ottica di ottenere un maggior ascolto e una maggiore visibilità a tutti i livelli istituzionali con la forza dei numeri e della coesione nel puntare ad obiettivi comuni. Con questi scopi vede la luce il progetto FITNESS For BREATH; sensibilizzare la cittadinanza e soprattutto i giovani all’importanza di un corretto stile di vita, ad approfondire le tematiche della donazione organi e alla Raccolta di Fondi da destinarsi alla Ricerca Scientifica.
FIMARP vuole raggiungere questo obiettivo attraverso lo sport per riuscire a fare comprendere l’importanza di un respiro, ma anche che pur con un respiro in meno possiamo essere dei campioni dello sport.
Oggi, purtroppo il nostro guerriero Alessandro non è con noi, come noi tutti avremmo voluto, ma siamo certi sia al nostro fianco nella costruzione e crescita di una realtà federativa forte e coesa che porti avanti grandi progetti, sempre con i pazienti al centro del nostro lavoro. Fitness for Breath sarà solo il primo passo di una strada lunga che ci porterà un giorno a poter dire che di IPF si può guarire. FITNESS for Breath sarà patrocinato dal CONI*, da PANATHOLN ITALIA* e dal COMITATO PARALIMPICO ITALIANO. Verrà, inoltre, richiesto, a tutti i comuni in cui gli eventi verranno organizzati, di fornire il Patrocinio dell’Assessorato allo Sport. I fondi raccolti durante tutti gli eventi sportivi saranno destinati a FIMARP per sostenere la Ricerca Scientifica sulle Patologie rare Polmonari.
